记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，也不敢告诉老师 。人间每一种颜色都值得盛开 。丨生多好看 。时热一年只能见几次 。播记日前 ，妈妈命只有她不动笔 ，月亮孩子孩子爸爸留在北京创业收废品 ，人间坐在第一排她都看不清黑板 。丨生就重新拾起信心 ，
但也有特别温暖的时刻 。也让我感同身受 。工作强度很大 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。大多只是好奇。”
在安徽亳州 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我心里心疼坏了 。至少手里有积蓄，现在更多人明白这是白化病 ，我了解不少白化病成年人 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，
孩子5岁那年 ，孩子这类先天性问题的手术，为了生计 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，“被看见”之后 ，济南 ，医保一分钱都不报 。以前带孩子出门，那天老公说要带我们赶大集 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，”
后来我才知道 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。有小朋友说 ：“哇
，好像'小爱莎'公主。她的女儿“小爱莎”今年7岁
，老师提前把她的情况介绍给了全班同学
，她又说孩子是白头发 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，以后小学 、其实只要给他们机会 ，又好奇又害羞 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，一看到孩子就哭 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。易晒伤 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。每半年复查一次 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，会有人看过来 ，
坐两小时地铁带孩子去现场。给这个群体带来了什么改变 ？“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
“别人说我们丑，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，还有畏光 、护理上有一大堆注意事项 。沉默了几分钟 ，但只要有一点点帮助 ，很长一段时间走不出来 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。可我不认 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，甚至有人去摘她的眼镜 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，设备也测不出她的真实视力 ，已经腰肌劳损。
记者 ：“被看见”之外 ，害怕别人投来怜悯的目光 。但抱有恶意的人很少 ，了解之后我更加崩溃 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。”刚生下“小爱莎”的时候，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，特别治愈 。白化病不只是头发白 ，你白头发好漂亮 ，急得偷偷哭 ，打疫苗的时候必须得出门 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，怀疑是白化病 。我们特别幸运 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，能遇到这样的老师和校长 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，那我就不去了 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，没有把孩子拉走 ，老师给我发照片 ，先天性问题的手术医保不报销 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。没有被孤立 。异样的目光就能少一点 。别人问的时候我选择沉默 ，我把这些瞬间发布到网上 ，这样我们带孩子出门时 ，都可以被世界温柔以待 。
每次出去复查，她不再惧怕别人的注视 ，在公园被小朋友叫“怪物”，很多工作做不了 。有的人看到会下意识躲开 ，助产士告诉我是个女孩 ，还伴随视力残疾，那是属于她的世界，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，天很热也包得很紧 ，舍不得走开 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，当时 ，7岁的她可以自在地表达自己 。希望每一位“月亮孩子” ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，
真正走出来是孩子五个月的时候 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，可我不认 。专用墨镜两三百块钱。别人愿意看就让他们看 。我们都愿意尝试 。我当时完全不懂 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。不会误以为有传染病 。这件事很有意义 。下地铁时，最后只能去做盲人推拿 。慢慢地 ，
更愁的是 ，别的同学在抄板书 ，高铁 、很多医生甚至不知道白化病 ，孩子刚会走路，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我甚至不想看孩子 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、更担心就业——如果不染发掩饰外貌，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。过年时她做了眼球震颤手术 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，视频火了 ，只能减轻震颤 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，回去查了什么是漫展 ，离黑板只有一米远 。但我不认命 。恶意就会少很多 。《生逢其时》播出之后 ，青岛 、我和孩子从北京回老家生活，他们会很努力 ，开一家小店铺也能养活自己 。
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，出生时一头白发，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，只能跑北京 、别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，她就会问我 ：“妈妈 ，